Hazırlanan rapora ilişkin bilgi veren Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu Başkanı Fatma Gündoğdu: “Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu olarak, ilimizde ve ülkemizde bulunan ve genellikle maddi durumları elverişli olmayan fenilketonürililerin ve ailelerin yaşamış oldukları sıkıntıları belirlemek ve bu problemlere çözüm yolları aramak adına bir rapor hazırlama ihtiyacı duyduk” dedi.
Sağlık-Sen Bingöl Şube Başkanı Bilal Arslan ise, hazırlanan rapor hakkında şunları söyledi: “Bizler Sağlık-Sen olarak bir iyilik hareketiyiz. Sadece üye kaygısı ile hareket eden, toplumsal olaylara gözünü kapayan bir sendika değiliz. Bu nedenle fenilketonürili hasta ve ailelerinin sorunlarına da çözüm bulmak için çalışmak zorundayız. Kadın Kollarımız, Bingöl Fenilketonüri ve Çölyak Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği ve Bingöl Tiyatro Derneği, farkındalık oluşturmak amacıyla yaklaşık bir aydır çalışmaktadırlar. Hazırlanan bu rapor da oldukça önemlidir. Bu konuda emeği geçen herkese teşekkür ediyorum. Sonuç alınıncaya kadar çalışacaklarını da buradan belirtmek istiyorum”
Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu'nun hazırlamış olduğu raporda kısaca şunlara yer verildi: Fenilketonüri nedir? Ülkemizde fenilketonüri sıklığı ne kadardır? İlimizde kaç Fenilketonürili hasta vardır? Fenilketonüri ne zaman ve nasıl tanımlanabilir? İlimizde fenilketonürililerin yaşadığı problemler nelerdir? Tedavi merkezi sorunu. Sevk ücreti ve sevk zinciri sorunu. Diyet yiyeceklerinin pahalılık sorunu. Diyet yiyeceklerinin ülkemizde üretilememesi sorunu. Avrupa'da yetim hastalık statüsünde olan Fenilketonürinin özel hastalık kapsamına alınmaması sorunu.
Raporun son kısmında ise: “fenilketonürili hastaların diyete uymaması durumunda ömür boyu engelli olarak yaşamını sürdürmek zorunda kalacağı, sağlıklı olarak yaşama imkânı varken Devletin ilgili birimlerinin gerekli maddi destekte bulunmamasından ötürü engelli olan fenilketonürililerin engelli olması halinde Devletin ilgili birimlerinin engelliler için sağlanan maddi ve sosyal hak ve yardımlardan söz edilmektedir. 3000 – 5000 TL civarında olan bu engelli yardımların hiç olmazsa yarısı bile hastalığın tedavisi için harcanması durumunda hem Devletin karlı çıkacağı hem de fenilketonürili bir hastanın engelli konuma düşmeden hayatını sağlıklı bir şekilde sürdüreceği, bu konuda Devletin ilgili birimlerinin bir an evvel harekete geçerek fenilketonüri hastalığını özel (riskli) hastalık konumuna alması gerektiği belirtilmektedir” ifadelerine yer verildi.
